Morgan Rachal, de 33 anos, descobriu que a filha Lydia, nascida em outubro de 2022, tinha uma doença genética rara após assistir a um vídeo no TikTok enviado por sua mãe. A menina, que vive com a família no estado da Louisiana, nos Estados Unidos, foi diagnosticada com síndrome de Sanfilippo, condição que provoca a perda progressiva de habilidades e pode comprometer o desenvolvimento infantil. O diagnóstico aconteceu quando Lydia tinha aproximadamente um ano e meio, após exames solicitados por um médico.

Até então, Morgan acreditava que a filha estava saudável. A gestação e o parto haviam ocorrido sem complicações, e os problemas apresentados pela menina, como constipação, infecções de ouvido e dificuldades para dormir, não haviam despertado suspeitas de uma doença grave. “Tive uma gravidez e um parto perfeitos. Não estava procurando nada de errado. Nunca fiquei preocupada com nada”, contou ao jornal britânico Metro.

A situação mudou quando a avó de Lydia encontrou nas redes sociais um vídeo sobre uma criança com síndrome de Sanfilippo. Ao assistir às imagens, Morgan percebeu semelhanças físicas entre a menina apresentada na publicação e sua filha, especialmente nas sobrancelhas grossas e nos lábios volumosos. “Poderia ser a irmã gêmea dela”, afirmou.

O vídeo também apresentava informações sobre a síndrome, incluindo seus efeitos no desenvolvimento infantil. Conhecida informalmente como Alzheimer infantil, a condição pode provocar regressão neurológica, fazendo com que crianças percam capacidades anteriormente adquiridas.

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Ao ler sobre a gravidade da doença, Morgan passou a considerar a possibilidade de Lydia apresentar a mesma condição. “Vejo ‘doença terminal’ e todos os sintomas associados a ela. Era irreal”, relatou.

A mãe procurou atendimento médico e mostrou o vídeo ao profissional que acompanhava a menina. Embora o médico tenha afirmado que nunca havia atendido uma criança com a síndrome, decidiu encaminhá-la para exames a fim de descartar a possibilidade. Uma semana depois, os resultados confirmaram o diagnóstico de síndrome de Sanfilippo.

Morgan contou que a notícia mudou a rotina da família e trouxe preocupações sobre o futuro da filha, especialmente diante das consequências progressivas da doença. “Senti como se a vida tivesse sido sugada de mim. Senti que não conseguia respirar. Minha vida ficou paralisada. Tive aquela sensação imediata de que ‘minha bebê vai morrer’”, declarou.

A síndrome de Sanfilippo é uma doença genética que compromete a capacidade do organismo de decompor determinadas substâncias. O acúmulo desses materiais nas células provoca danos progressivos, principalmente no sistema nervoso. Entre as possíveis consequências estão dificuldades de comunicação, perda de habilidades motoras e alterações cognitivas. Não existe cura para a condição, embora pesquisas busquem desenvolver tratamentos capazes de retardar sua progressão.

Ao falar sobre o prognóstico apresentado à família, Morgan mencionou a possibilidade de Lydia perder capacidades que já havia desenvolvido. “Ela não conseguirá andar nem falar. Não chegará à terceira década de vida”, afirmou.

Enquanto acompanham a saúde da menina, Morgan e o marido, Kirk, procuram manter as atividades de que a filha gosta. Segundo o pai, Lydia tem interesse por animais, música e brincadeiras. “Ela ama mais a mamãe. Adora brincar com as galinhas e andar em seu pequeno trator. Ama música. Gosta de jogar basquete”, contou.

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Diante das opções limitadas de tratamento, a família passou a buscar alternativas experimentais. Ao lado de outras 14 famílias, Morgan e Kirk se uniram à organização Cure Sanfilippo Foundation para tentar viabilizar a participação das crianças em um estudo clínico.

A pesquisa envolve uma terapia experimental destinada a fornecer uma enzima que o organismo de Lydia não produz adequadamente. A proposta é utilizar uma versão produzida em laboratório para tentar compensar essa deficiência.

Segundo a reportagem, o financiamento necessário para viabilizar o estudo foi estimado em aproximadamente R$ 30,2 milhões. As famílias organizaram uma campanha de arrecadação pela plataforma GoFundMe, com a intenção de reunir os recursos.

Na época da entrevista, o grupo havia arrecadado aproximadamente R$ 8 milhões. Os participantes esperavam que o tratamento pudesse receber autorização nos Estados Unidos e ser disponibilizado às crianças em 2027. “Tenho muita esperança de que Lydia e as outras crianças recebam esse tratamento. Esta é nossa última chance de salvar nossa filha, e sou muito grata a todos que estão ajudando”, afirmou Morgan.