Edith Lemay e Sebastien Pelletier decidiram transformar uma preocupação com o futuro dos filhos em uma viagem pelo mundo. Depois que três das quatro crianças foram diagnosticadas com retinite pigmentosa, uma condição genética rara associada à perda progressiva da visão, o casal deixou Montreal, no Canadá, em março de 2022, para proporcionar aos filhos experiências que pudessem guardar enquanto ainda enxergam.

A primeira a apresentar sinais foi Mia. Aos 3 anos, os pais perceberam que ela tinha dificuldades para enxergar e buscaram avaliação médica. Anos depois, Colin e Laurent apresentaram sintomas semelhantes e receberam o mesmo diagnóstico em 2019. Leo, o segundo filho mais velho, não tem a doença.

Segundo Edith, os médicos explicaram que não há cura ou tratamento eficaz para interromper a progressão da retinite pigmentosa. A família também não sabe quando a perda de visão poderá ocorrer. “Não sabemos o quão rápido isso vai acontecer, mas esperamos que eles fiquem completamente cegos na meia-idade”, afirmou Edith.

Foi durante o acompanhamento de Mia que surgiu a ideia de priorizar experiências visuais. O especialista que acompanhava a menina recomendou que os pais a ajudassem a construir “memórias visuais”, e Edith decidiu levar a sugestão para além dos livros e registros em casa. “Pensei: ‘Não vou mostrar a ela um elefante em um livro, vou levá-la para ver um elefante de verdade. E vou encher a memória visual dela com as melhores e mais belas imagens que puder”, contou Edith.

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A família pretendia iniciar a viagem em julho de 2020. O planejamento original incluía atravessar a Rússia por terra e passar pela China, mas as restrições de viagem provocadas pela pandemia fizeram com que o projeto fosse adiado.

Nesse período, o casal também refez o roteiro diversas vezes. Quando finalmente deixou Montreal, em março de 2022, Edith e Sebastien optaram por não estabelecer um itinerário completo. “Na verdade, saímos sem itinerário. Tínhamos ideias de onde queríamos ir, mas planejamos à medida em que viajamos. Talvez sempre um mês à frente”, disse Edith.

Os próprios filhos participaram da preparação. Antes de partir, cada um ajudou a elaborar uma lista de experiências que gostaria de viver. Mia queria andar a cavalo, enquanto Laurent queria beber suco em um camelo.

A viagem começou pela Namíbia, onde a família conheceu elefantes, zebras e girafas. Depois, passou pela Zâmbia e pela Tanzânia. O grupo também esteve na Turquia, na Mongólia e na Indonésia. “Estamos focando em pontos turísticos. Também estamos focando muito na fauna e na flora. Vimos animais incríveis na África, mas também na Turquia e em outros lugares. Então, estamos realmente tentando fazê-los ver coisas que não teriam visto em casa e ter as experiências mais incríveis”, explicou Sebastien.

Para os pais, a viagem não envolve apenas conhecer lugares diferentes. Eles também esperam que os filhos desenvolvam habilidades para lidar com as mudanças que poderão surgir conforme a visão se deteriorar. “Eles precisarão ser realmente resilientes ao longo da vida. Viajar é algo que você pode aprender. É legal e divertido, mas também pode ser muito difícil. Você pode se sentir desconfortável. Você pode estar cansado. Há frustração. Portanto, há muito que você pode aprender com uma viagem em si”, afirmou Edith.

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Mia sabia sobre a própria condição desde os 7 anos. Colin e Laurent, que descobriram o diagnóstico mais recentemente, começaram a fazer perguntas sobre o que poderá acontecer com a visão deles. “Meu filho me perguntou: ‘Mamãe, o que significa ser cego? Vou dirigir um carro?’ Ele tem cinco anos. Mas lentamente, ele está entendendo o que está acontecendo. Foi uma conversa normal para ele. Mas para mim, foi de partir o coração”, contou Edith.

Leo, que não tem a doença, também cresceu sabendo da condição dos irmãos. Para a família, a convivência com diferentes lugares e culturas faz parte da maneira encontrada pelos pais para preparar os quatro filhos para o futuro.

“Não importa o quão difícil seja a vida deles, eu queria mostrar a que eles têm sorte apenas por ter água corrente em casa e poder ir à escola todos os dias com livros coloridos e bonitos”, afirmou Edith.

A família também passou a registrar a experiência nas redes sociais, compartilhando atualizações da viagem no Facebook e no Instagram.