Em várias redes sociais, brasileiros se uniram para conseguir uma vaga a Lito Sousa, piloto e influenciador, em pesquisas experimentais contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A campanha foi impulsionada pela mensagem de Mila Seidl, esposa de Lito, que divulgou a piora rápida no quadro clínico do marido e pediu apoio para encontrar tratamentos em andamento.
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A mobilização ultrapassou páginas de fãs e chegou até o perfil da Ionis Pharmaceuticals, fabricante do ION717, em testes para DCJ. Nos últimos posts da empresa, mais de 25 mil comentários marcaram Lito Sousa e solicitaram que sua candidatura fosse avaliada, com pedidos como “Por favor, deem uma olhada em @lito. Ele foi diagnosticado recentemente com a doença de Creutzfeldt-Jakob”.
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Além dos seguidores, a família de Lito também mobilizou suas próprias contas. “Preciso de uma ajuda urgente!”, escreveu o influenciador. Mila explicou que tornou o caso público devido à velocidade com que Lito tem perdido habilidades motoras e parte da visão, na tentativa de conquistar uma oportunidade mesmo diante de prognóstico considerado quase impossível.

A busca por tratamento não se limita ao ION717. A família tenta ainda uma vaga em estudo da Universidade Harvard, previsto para abrir inscrições em 20 de outubro. “Eu tenho 0% de chance, mas se tiver 1%, em qualquer lugar, queremos isso”, afirmou Mila. Ela ressalta que, apesar dos danos físicos, a clareza mental de Lito permanece, obriga-los a aproveitar ao máximo o tempo disponível.

O ION717 é um composto experimental desenvolvido pela Ionis para doenças priônicas, grupo que reúne a DCJ. Em março de 2026, a farmacêutica anunciou ajustes no protocolo: inclusão de cerca de 20 participantes adicionais com sintomas priônicos e extensão do acompanhamento de 70 para 142 semanas, visando coletar mais dados sobre segurança e ação do fármaco.

De acordo com a empresa, dados preliminares mostraram “sinais encorajadores” em relação à segurança e à capacidade do ION717 de reduzir a proteína associada à doença. No entanto, a Ionis ressalta que ainda não é possível confirmar a eficácia ou a completa tolerabilidade do medicamento. O desfecho primário está previsto para fevereiro de 2027, sujeito ao ritmo do recrutamento.

A doença de Creutzfeldt-Jakob é rara e de aceleração rápida, afetando memória, coordenação e movimentos. Em entrevista, Diogo Haddad, chefe de Neurologia do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, explica que a enfermidade é causada por príons — proteínas mal dobradas que induzem outras a mudarem de formato, acumulando-se no cérebro, destruindo neurônios e gerando pequenas cavidades, deixando o tecido com aspecto esponjoso.