Trey McGowan, de 13 anos, precisa consumir doses de amido de milho cru em horários determinados todos os dias para impedir que o nível de açúcar em seu sangue caia de forma perigosa. Morador de Dayton, em Ohio, nos Estados Unidos, o adolescente foi diagnosticado ainda bebê com doença de armazenamento de glicogênio tipo 1a, também conhecida como doença de von Gierke, uma condição hereditária que afeta uma em cada 100 mil pessoas.

A doença faz com que Trey não tenha uma enzima responsável por permitir que o organismo transforme o glicogênio armazenado no fígado e nos músculos em glicose. Sem conseguir manter adequadamente os níveis de glicose no sangue, ele pode apresentar hipoglicemia poucas horas depois de se alimentar.

Desde o diagnóstico, o amido de milho cru se torno parte do tratamento por ser um carboidrato complexo de digestão lenta. Durante os primeiros anos de vida, Trey precisava recebê-lo a cada três horas, inclusive durante a madrugada, por meio de uma sonda gástrica.

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Sua mãe, Jen McGowan, de 45 anos, relembrou como recebeu a orientação médica. “Muitos pais ficam devastados. Eu só pensava: ‘Ok, vamos mantê-lo vivo’. Essa era a coisa mais importante”, contou ao Today.

A família passou a seguir horários rígidos. As doses eram administradas à meia-noite, 3h, 6h, 9h, meio-dia, 15h, 18h e 21h. Dormir além do horário ou deixar de realizar uma das alimentações poderia provocar uma queda perigosa da glicose e levar Trey a ter uma convulsão. “Eu sempre digo que tenho um recém-nascido para sempre”, afirmou Jen sobre a necessidade de manter as alimentações regulares.

A condição também exige restrições alimentares. Trey deve limitar frutose, sacarose, galactose e lactose e, segundo a mãe, não pode consumir mais de 5 gramas de açúcar em uma refeição. Ele nunca comeu uma banana, que contém cerca de 15 gramas de açúcar.

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Além das doses administradas pela sonda, o adolescente faz de duas a três refeições por via oral diariamente. Entre os alimentos de que gosta estão bife, frango, hibachi e macarrão instantâneo. Nos aniversários, a mãe prepara bolos sem açúcar e utiliza adoçantes que não contêm sacarose.

A rotina começou a mudar depois que Trey participou de um ensaio clínico de uma terapia genética. A infusão única, chamada Genglycos, se tornou o primeiro tratamento aprovado pela Administração de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos (FDA) para a condição e tem como objetivo restaurar a enzima necessária para liberar a glicose armazenada.

Após o tratamento, as alimentações pela sonda de Trey passaram de sete para seis por dia. A quantidade diária de amido de milho também foi reduzida em um equivalente a 1.000 calorias. Apesar do avanço, o ingrediente continuará fazendo parte de sua rotina.

“Está aliviando um pouco a ansiedade que paira sobre nossa família. Tem sido ótimo. Sinto que há uma promessa em tudo isso para ele. Sou muito grata por termos feito a terapia genética para ver a diferença”, afirmou Jen.